| | SLO | ENG | Piškotki in zasebnost

Večja pisava | Manjša pisava

Iskanje po katalogu digitalne knjižnice Pomoč

Iskalni niz: išči po
išči po
išči po
išči po
* po starem in bolonjskem študiju

Opcije:
  Ponastavi


1 - 1 / 1
Na začetekNa prejšnjo stran1Na naslednjo stranNa konec
1.
Nujnost pravne ureditve redkih bolezni
Aleksandra Breg, 2019, diplomsko delo

Opis: V diplomskem delu je obravnavana problematika redkih bolezni, bolezni, za katerimi zboli majhen del prebivalstva. Čeprav se Evropska unija in države članice trudijo izboljšati položaj pacientov z redkimi boleznimi, so ti še vedno v zapostavljenem položaju. Glavni razlog je v pomanjkljivi pravni ureditvi področja redkih bolezni, pa tudi v omejenih pristojnostih Evropske unije na področju javnega zdravja. Pozitivno ukrepanje držav članic in Evropske unije je na tem področju potrebno, da se pacientom z redkimi boleznimi zagotovi pravica do zdravja in enaka obravnava v primerjavi s pacienti s pogostejšimi boleznimi. Pacienti z redkimi boleznimi se soočajo s številnimi težavami pri diagnosticiranju, zdravljenju in oskrbi, kar se odraža na njihovi kakovosti življenja in življenja njihovih bližnjih. Pacienti z redkimi boleznimi so tako podvrženi več vidikom diskriminacije, predvsem pri zdravstvenem varstvu, socialnem življenju ter izobraževalnih in poklicnih možnostih. Zaradi majhnega števila ljudi, ki zbolijo za posamezno redko boleznijo, in pomanjkanja strokovnega znanja o redkih boleznih, je sodelovanje med državami članicami Evropske unije nujno. Tako so za paciente z redkimi boleznimi pomembne evropske referenčne mreže in čezmejno zdravstveno varstvo. Za diagnosticiranje, zdravljenje in preprečevanje redkih bolezni se uporabljajo zdravila sirote, ki so običajno veliko dražja kot preostala zdravila. Pogosto se zato pojavijo težave pri povračilu stroškov zdravljenja pacientov z redkimi boleznimi. Ustrezno in primerno zdravstveno varstvo v državi zdravstvenega zavarovanja pacienta ni vedno na voljo, zato se pacientom z redkimi boleznimi omogoča uporaba zdravstvenih storitev v drugi državi članici.
Ključne besede: pacienti z redkimi boleznimi, zdravila sirote, pravica do zdravja, diskriminacija, čezmejno zdravstveno varstvo, načelo enakosti.
Objavljeno: 24.04.2019; Ogledov: 656; Prenosov: 101
.pdf Celotno besedilo (1019,72 KB)

Iskanje izvedeno v 0.04 sek.
Na vrh
Logotipi partnerjev Univerza v Mariboru Univerza v Ljubljani Univerza na Primorskem Univerza v Novi Gorici