1. KVALITETA ŽIVLJENJA DRUŽIN Z OTROKI S PRADER WILLIJEVIM SINDROMOMVesna Ferk, 2013, diplomsko delo Opis: Prader-Willijev sindrom je le ena izmed mnogih motenj v duševnem razvoju, ki jih poznamo. Zanj so značilne razvojne nepravilnosti, ki se lahko pokažejo že med samo nosečnostjo ali takoj po rojstvu, poleg tega pa obolele spremlja stalna želja po hrani, ki jo je potrebno stalno nadzirati. Če nadzora nad hranjenjem ni, lahko pride do patološke debelosti in posledično do težav z zdravjem. Prav zaradi tega se družine, ki se srečajo s to boleznijo, obenem srečujejo tudi z različnimi problemi/ovirami, ki vplivajo na kvaliteto njihovega življenja. In ker se kvaliteti življenja družin, ki imajo otroka z motnjami v duševnem razvoju, posveča premalo pozornosti, je bil namen moje diplomske naloge ugotoviti kvaliteto življenja družin z otroki s Prader-Willijevim sindromom, pri tem me je zanimalo splošno o družini, zdravje, finančno stanje, podpora drugih oseb in podpora služb za osebe z motnjami v duševnem razvoju.
Z anketo, ki sem jo izvedla, in z analizo njenih podatkov, sem ugotovila, da je za kvaliteto življenja staršem zdravje zelo pomembno, pri njenem doseganju pa naletijo na določene ovire, kot so dolge čakalne dobe in oddaljenost služb od kraja bivanja, kar pa jim zaradi stroškov prevoza hkrati predstavlja tudi finančno breme. Starši povedo, da pogrešajo pomoč in podporo bližnjih, ki bi jim prišla zelo prav, hkrati pa so deležni še drugih oblik pomoči, ki jih nudijo različne podporne službe, ki so usposobljene posebej za delo z njimi. V okviru mentalno-higienskih oddelkov so največkrat deležni pomoči pediatra, fizioterapevta in delovnega terapevta, poslužujejo pa se tudi pomoči služb za koordinacijo/centra za socialno delo ter posebnih šol. V zaključku sem prišla do spoznanja, da družine teh otrok v povprečju živijo kvalitetno življenje, vendar imajo pri doseganju le-tega nemalokrat težave in so prepuščene same sebi. Ključne besede: otroci z motnjami v duševnem razvoju, Prader-Willijev sindrom, družina, kakovost življenja, pomoč Objavljeno v DKUM: 24.02.2014; Ogledov: 3645; Prenosov: 480
Celotno besedilo (1,20 MB) |
2. Kvaliteta življenja družin z otroki z motnjami v duševnem razvojuKsenija Seršen, 2013, magistrsko delo Opis: Magistrska naloga obravnava kvaliteto življenja družin, ki imajo otroke z motnjami v duševnem razvoju v Sloveniji. Zajema 44 družin iz slovenskih pokrajin Koroška, Štajerska in Pomurje.
Pojem družina, njene značilnosti in njen položaj v družbi se skozi čas spreminjajo. V teoretičnem delu magistrske naloge je zato najprej zajeta opredelitev družine in njene značilnosti v sodobnem času.
Rojstvo otroka z motnjami v duševnem razvoju močno vpliva na člane ožje in širše družine in lahko vpliva na vse vidike družinskega funkcioniranja. V nalogi so prav zaradi tega natančneje opredeljene in klasificirane motnje v duševnem razvoju in vzroki za nastanek le-teh, ter tudi druge oziroma spremljevalne motnje, ki se izražajo na različnih področjih življenja: odnosi v družini z otrokom z motnjo v duševnem razvoju, partnerstvo staršev, vloge in položaj posameznih družinskih članov itd.
Osrednji poudarek magistrske naloge je na kvaliteti življenja družin, ki imajo otroke z motnjami v duševnem razvoju. Pojem kvalitete življenja se ukvarja z dobrobitnostjo in z zadovoljstvom v življenju in ker si ljudje ta pojem zelo različno razlagamo, je v nalogi opredeljen sam pojem kvalitete življenja ter koncept kvalitete življenja.
Ker je kvaliteta življenja družin dokaj novo področje raziskovanja in ker naj bi odražala dojemanje kvalitete življenja, tako njenih posameznih članov kakor družine kot celote, je za strokovnjake še zmeraj izziv, kako zajeti vse različne vidike življenja. Velik del teoretičnega dela magistrske naloge je tako namenjen različnim področjem življenja, ki naj bi pomembno vplivala na dojemanje kvalitete življenja, tako posameznika kakor cele družine. Ta področja so zajeta tudi v anketnem vprašalniku, ki smo ga uporabili v empiričnem delu in katerega avtorji so Ivan Brown, Roy I. Brown, Nehama T. Baum idr., v slovenščino pa ga je prevedla dr. Majda Schmidt. Z njim smo zbrali tako kvalitativne kot kvantitativne podatke, ki jih je bilo mogoče pridobiti le v sodelovanju z družinami, ki imajo otroke z motnjami v duševnem razvoju in prišli do nekaterih zelo zanimivih ugotovitev. Ključne besede: družina, otroci z motnjami v duševnem razvoju, kvaliteta življenja, kvaliteta življenja družin z otroki z motnjami v duševnem razvoju, zdravje, finančno stanje, družinski odnosi, podpora oseb in strokovnih služb, vpliv vrednot, poklic, prosti čas in rekreacija ter interakcija s skupnostjo Objavljeno v DKUM: 19.09.2013; Ogledov: 4538; Prenosov: 840
Celotno besedilo (1,34 MB) |
3. Življenje družin z otroki z motnjami v duševnem razvoju, vključenimi v Dnevni center Maribor - Organizacijska enota ZUDV DornavaJanja Kolarič, 2009, diplomsko delo Opis: Diplomsko delo obravnava življenje družin otrok z motnjami v duševnem razvoju, ki so vključeni v Dnevni center Maribor – organizacijska enota ZUDV Dornava.
Družina z otrokom z motnjo v duševnem razvoju se že izhodiščno spopada z drugačnimi težavami, kot se to mora družina z zdravim otrokom. V teoretičnem delu diplomske naloge sta zato najprej opredeljena pojma družina in motnje v duševnem razvoju, nato pa obravnavana tista področja, na katerih se izraža vpliv otrokove motnje: vloga otroka z motnjo v duševnem razvoju znotraj njegove družine, partnerstvo med staršema, položaj sorojencev in interakcija družine s socialnim okoljem. Strokovne pomoči ne potrebuje le otrok z motnjo, temveč vsa družina, zato je poudarek naloge tudi na delu strokovnjakov z družinami.
Empirični del diplomske naloge se nanaša na rezultate, pridobljene z anketnim vprašalnikom. Izpolnjevalo ga je 19 staršev, katerih otroci so vključeni v Dnevni center Maribor. Ugotovljeno je bilo, da večina anketiranih staršev svoje življenje popolnoma prilagaja otroku z motnjo, kar se, med drugim, odraža tako v zaposlitvi staršev, kot tudi v opravljanju vsakdanjih opravil. Največ informacij o otrokovih motnjah, čeprav po mnenju nekaterih anketirancev prepozno, so starši prejeli s strani zdravniškega osebja. S socialnim okoljem, v katerem se njihova družina nahaja, so starši načeloma zadovoljni. Večina anketiranih staršev ni vključenih v nobeno skupino za pomoč in podporo staršem otrok s posebnimi potrebami, se jih pa veliko druži z drugimi družinami, v katerih so otroci z motnjami. Ključne besede: otroci z motnjami v duševnem razvoju, družina otroka z motnjo v duševnem razvoju, stres, Dnevni center Maribor, Zavod za usposabljanje, delo in varstvo dr. Marijana Borštnarja Dornava Objavljeno v DKUM: 29.08.2009; Ogledov: 6248; Prenosov: 1009
Celotno besedilo (1,23 MB) |
4. Vrednotenje programa ustvarjalnih in prostočasnih delavnic za otroke z motnjami v duševnem razvoju na OŠ GlazijaVesna Knežević, 2009, diplomsko delo Opis: Osnovni namen diplomske naloge je prikazati, kako lahko otroci z motnjami v duševnem razvoju kvalitetno preživljajo svoj prosti čas in hkrati izražajo svojo ustvarjalnost in iznajdljivost na različne načine. Dejavnosti, ki spodbujajo ustvarjalnost otrok z motnjami v duševnem razvoju, ponujajo številne možnosti za razvoj njihovih skritih potencialov. Najpomembneje je poudariti dejstvo, da lahko s spodbujanjem kreativnosti vplivamo na otrokove motorične, kognitivne, socialno-emocionalne, ustvarjalne Ključne besede: ustvarjalnost, ustvarjalne delavnice, cerebralna paraliza, downov sindrom, avtizem, otroci z motnjami v duševnem razvoju Objavljeno v DKUM: 23.04.2009; Ogledov: 4796; Prenosov: 1152
Celotno besedilo (1,16 MB) |