1. Dostopni turizem: ovire in predlogi izboljšav za ciljno skupino obiskovalcev z mišično distrofijoDavid Stupica, 2019, diplomsko delo Opis: Z raziskavo v diplomskem projektu smo pregledali omejitve pri načrtovanju potovanj obolelih za mišično distrofijo in ugotovili, kako bi lahko tej ciljni skupini pomagali pri lažjem načrtovanju potovanj, s poudarkom na predlogih izboljšav, ki bi jih bilo treba narediti na posameznih lokacijah turistične ponudbe. Zaradi celovitega pogleda na obolele za mišično distrofijo in njihove potrebe smo v prvem delu naloge predstavili simptome mišične distrofije in pregledali trende na področju dostopnega turizma, kamor sodi tudi ponudba za distrofike.
V raziskovalnem delu naloge je sodelovalo sedem intervjuvancev, obolelih za mišično distrofijo oziroma družinskih članov obolelih. Ugotovili smo, da se oboleli ne odpovedujejo potovanjem, vendar imajo kar nekaj težav z iskanjem lokacij oziroma destinacij, ki jim omogočajo brezskrbno dopustovanje. Pot običajno načrtujejo sami, le redko namreč za pomoč zaprosijo turistične agencije, ki jim bo zagotovo v pomoč celovita analiza ponudbe in ocena, kakšna ponudba je primerna za distrofike. Predlagamo tudi oblikovanje spletnega portala in/ali mobilne aplikacije, ki bi vso ponudbo za to ciljno skupino zbrala na enem mestu. Posebno pozornost pa je treba nameniti tudi dodatnemu izobraževanju turističnega kadra, kjer bi bilo potrebno razmišljati o vzpostavitvi novih študijskih programov za področja dela z gibalno oviranimi osebami, ki bi bili interdisciplinarni in bi vključevali znanja z različnih področij, med drugim turistično, socialno, geratološko in medicinsko področje.
Ključne besede: dostopni turizem, mišična distrofija, načrtovanje potovanja za osebe s posebnimi potrebami, gibalno ovirane osebe.
Objavljeno v DKUM: 13.07.2020; Ogledov: 1260; Prenosov: 154
 Celotno besedilo (906,75 KB) |
2. Osebna asistenca pacienta z mišično distrofijoNatalija Pintarič, 2016, diplomsko delo Opis: Mišična distrofija je bolezen, za katero je značilno postopno in nezadržno propadanje mišičnih vlaken, kar sčasoma pomeni delno ali popolno ohromitev določenih mišičnih skupin. Mišična distrofija se lahko pojavi v zgodnjem otroštvu ali tudi kasneje. Bolezen je zaenkrat še neozdravljiva; zdravijo se lahko le določeni simptomi. Oseba s tem mišičnim obolenjem sčasoma potrebuje pomoč druge osebe. Te osebe so svojci, osebni asistenti ali pa se invalid vključi v institucionalno varstvo.
Z raziskavo smo želeli opredeliti mišično distrofijo in ugotoviti, kakšen pomen ima rehabilitacija za obolelega z mišično distrofijo, kakšen pomen ima osebna asistenca za uporabnika ter vlogo in pomen osebnega asistenta. Predstavili smo Društvo distrofikov Slovenije, katerega člani so oboleli za mišično distrofijo in preko svojega socialnega programa nudi osebno asistenco svojim članom.
V raziskavi je sodelovalo triintrideset članov Društva distrofikov Slovenije, ki imajo preko društva omogočeno osebno asistenco. Kot raziskovalni instrument smo uporabili anketni vprašalnik, s pomočjo katerega smo pridobili ustrezne podatke na predhodno postavljena raziskovalna vprašanja.
Ugotovljeno je bilo, da je 20 (61 %) anketiranih zadovoljnih, 13 (39 %) pa zelo zadovoljnih z osebno asistenco kot celotno dejavnostjo. Uporabniki si želijo osebne asistente, ki so jim blizu po osebnih lastnostih, kot so prijaznost, delavnost, natančnost, komunikativnost in da je starost osebnega asistenta sorazmerna z njihovo starostjo. Osebni asistenti imajo pomembno vlogo za uporabnika na različnih področjih; nekateri so popolnoma odvisni od pomoči osebne asistence, drugi potrebujejo pomoč pri vsakdanji osebni higieni, nakupovanju ali spremstvu na sprehodih, prevoz na delo; s prisotnostjo osebnega asistenta imajo tudi prijateljsko družbo.
Ugotovili smo, da osebna asistenca za posameznika pomeni veliko več kot le fizična pomoč; pomembna je tudi kot psihična pomoč v smislu pogovora, tolažbe ali svetovanja, saj pozitivno vpliva na samopodobo in kakovost življenja. Mislimo, da se bodo v prihodnje potrebe po osebni asistenci povečale zaradi prognoze bolezni in staranja staršev mišično obolelih. To se kaže v želji po daljši prisotnosti osebne asistence in s tem večje samostojnosti, s katero bi bili manj odvisni od svojcev ali partnerjev ter bi jih tako razbremenili.
Zaradi želje po čimbolj samostojnem življenju osebna asistenca pomeni velik plus invalidom in naši družbi nasploh.
Ključne besede: osebna asistenca, invalidnost, osebna pomoč, mišična distrofija, pripomočki, rehabilitacija
Objavljeno v DKUM: 03.10.2016; Ogledov: 2261; Prenosov: 324
Celotno besedilo (1,25 MB) |
3. Življenje invalidov z mišično distrofijo v institucionalnem varstvuMira Mlakar, 2010, diplomsko delo Opis: Mišična distrofija je bolezen, za katero je značilno postopno propadanje mišičnih vlaken, kar povzroči delno ali popolno ohromelost določenih mišičnih skupin in hudo prizadetost. Invalid je delno ali pa popolnoma odvisen od tuje pomoči. Večina oblik mišičnih distrofij se pojavi v zgodnjem otroškem obdobju. Bolezen pa se lahko pojavi tudi kasneje. Zdravila za zdravljenje mišične distrofije še ni, obstaja le simptomatsko zdravljenje.
Z raziskavo smo želeli ugotoviti preiskovalne metode za ugotavljanje mišične distrofije, vrste in načine zdravljenja. Zanimalo nas je, čigavo pomoč potrebujejo invalidi, vrste pomoči na osnovi osnovnih življenjskih aktivnosti, vlogo medicinske sestre pri obravnavi bolnikov, življenje bolnika z mišično distrofijo v zavodskem varstvu ter pomembnost ustvarjanja centrov za distrofike.
V raziskavo je bilo vključenih devetnajst invalidov z mišično distrofijo, ki bivajo v institucionalnem varstvu v Sloveniji. S pomočjo anketnega vprašalnika smo pridobili ustrezne odgovore na predhodno postavljena raziskovalna vprašanja.
Ugotovljeno je bilo, da 15 (79 % ) anketirancev meni, da je dom starostnikov prava oblika bivanja za bolnike z mišično distrofijo. Pomoč medicinske sestre potrebujejo za zdravstveno nego in pri osnovnih življenjskih aktivnostih, kot so umivanje, slačenje, oblačenje, hranjenje, nameščanje ortopedskih pripomočkov, transfer na invalidski voziček. Invalidi ne potrebujejo veliko pomoči medicinske sestre za preživetje prostega časa in rekreacije za sprostitev v samem zavodu.
Zaradi postopne težje mobilnosti in posledično osamljenosti posamezniki potrebujejo psihično pomoč v smislu pogovora za pozitivno samopodobo in kakovost življenja.
Ključne besede: mišična distrofija, invalid, institucionalno varstvo, medicinska sestra, proces zdravstvene nege
Objavljeno v DKUM: 17.11.2010; Ogledov: 4742; Prenosov: 953
Celotno besedilo (6,02 MB) |
