| | SLO | ENG | Cookies and privacy

Bigger font | Smaller font

Search the digital library catalog Help

Query: search in
search in
search in
search in
* old and bologna study programme

Options:
  Reset


1 - 1 / 1
First pagePrevious page1Next pageLast page
1.
Nujnost pravne ureditve redkih bolezni
Aleksandra Breg, 2019, undergraduate thesis

Abstract: V diplomskem delu je obravnavana problematika redkih bolezni, bolezni, za katerimi zboli majhen del prebivalstva. Čeprav se Evropska unija in države članice trudijo izboljšati položaj pacientov z redkimi boleznimi, so ti še vedno v zapostavljenem položaju. Glavni razlog je v pomanjkljivi pravni ureditvi področja redkih bolezni, pa tudi v omejenih pristojnostih Evropske unije na področju javnega zdravja. Pozitivno ukrepanje držav članic in Evropske unije je na tem področju potrebno, da se pacientom z redkimi boleznimi zagotovi pravica do zdravja in enaka obravnava v primerjavi s pacienti s pogostejšimi boleznimi. Pacienti z redkimi boleznimi se soočajo s številnimi težavami pri diagnosticiranju, zdravljenju in oskrbi, kar se odraža na njihovi kakovosti življenja in življenja njihovih bližnjih. Pacienti z redkimi boleznimi so tako podvrženi več vidikom diskriminacije, predvsem pri zdravstvenem varstvu, socialnem življenju ter izobraževalnih in poklicnih možnostih. Zaradi majhnega števila ljudi, ki zbolijo za posamezno redko boleznijo, in pomanjkanja strokovnega znanja o redkih boleznih, je sodelovanje med državami članicami Evropske unije nujno. Tako so za paciente z redkimi boleznimi pomembne evropske referenčne mreže in čezmejno zdravstveno varstvo. Za diagnosticiranje, zdravljenje in preprečevanje redkih bolezni se uporabljajo zdravila sirote, ki so običajno veliko dražja kot preostala zdravila. Pogosto se zato pojavijo težave pri povračilu stroškov zdravljenja pacientov z redkimi boleznimi. Ustrezno in primerno zdravstveno varstvo v državi zdravstvenega zavarovanja pacienta ni vedno na voljo, zato se pacientom z redkimi boleznimi omogoča uporaba zdravstvenih storitev v drugi državi članici.
Keywords: pacienti z redkimi boleznimi, zdravila sirote, pravica do zdravja, diskriminacija, čezmejno zdravstveno varstvo, načelo enakosti.
Published: 24.04.2019; Views: 369; Downloads: 61
.pdf Full text (1019,72 KB)

Search done in 0.05 sec.
Back to top
Logos of partners University of Maribor University of Ljubljana University of Primorska University of Nova Gorica