2.
Osebna asistenca pacienta z mišično distrofijoNatalija Pintarič, 2016, undergraduate thesis
Abstract: Mišična distrofija je bolezen, za katero je značilno postopno in nezadržno propadanje mišičnih vlaken, kar sčasoma pomeni delno ali popolno ohromitev določenih mišičnih skupin. Mišična distrofija se lahko pojavi v zgodnjem otroštvu ali tudi kasneje. Bolezen je zaenkrat še neozdravljiva; zdravijo se lahko le določeni simptomi. Oseba s tem mišičnim obolenjem sčasoma potrebuje pomoč druge osebe. Te osebe so svojci, osebni asistenti ali pa se invalid vključi v institucionalno varstvo.
Z raziskavo smo želeli opredeliti mišično distrofijo in ugotoviti, kakšen pomen ima rehabilitacija za obolelega z mišično distrofijo, kakšen pomen ima osebna asistenca za uporabnika ter vlogo in pomen osebnega asistenta. Predstavili smo Društvo distrofikov Slovenije, katerega člani so oboleli za mišično distrofijo in preko svojega socialnega programa nudi osebno asistenco svojim članom.
V raziskavi je sodelovalo triintrideset članov Društva distrofikov Slovenije, ki imajo preko društva omogočeno osebno asistenco. Kot raziskovalni instrument smo uporabili anketni vprašalnik, s pomočjo katerega smo pridobili ustrezne podatke na predhodno postavljena raziskovalna vprašanja.
Ugotovljeno je bilo, da je 20 (61 %) anketiranih zadovoljnih, 13 (39 %) pa zelo zadovoljnih z osebno asistenco kot celotno dejavnostjo. Uporabniki si želijo osebne asistente, ki so jim blizu po osebnih lastnostih, kot so prijaznost, delavnost, natančnost, komunikativnost in da je starost osebnega asistenta sorazmerna z njihovo starostjo. Osebni asistenti imajo pomembno vlogo za uporabnika na različnih področjih; nekateri so popolnoma odvisni od pomoči osebne asistence, drugi potrebujejo pomoč pri vsakdanji osebni higieni, nakupovanju ali spremstvu na sprehodih, prevoz na delo; s prisotnostjo osebnega asistenta imajo tudi prijateljsko družbo.
Ugotovili smo, da osebna asistenca za posameznika pomeni veliko več kot le fizična pomoč; pomembna je tudi kot psihična pomoč v smislu pogovora, tolažbe ali svetovanja, saj pozitivno vpliva na samopodobo in kakovost življenja. Mislimo, da se bodo v prihodnje potrebe po osebni asistenci povečale zaradi prognoze bolezni in staranja staršev mišično obolelih. To se kaže v želji po daljši prisotnosti osebne asistence in s tem večje samostojnosti, s katero bi bili manj odvisni od svojcev ali partnerjev ter bi jih tako razbremenili.
Zaradi želje po čimbolj samostojnem življenju osebna asistenca pomeni velik plus invalidom in naši družbi nasploh.
Keywords: osebna asistenca, invalidnost, osebna pomoč, mišična distrofija, pripomočki, rehabilitacija
Published in DKUM: 03.10.2016; Views: 2261; Downloads: 320
Full text (1,25 MB)
