Search the digital library catalog

Abstract: Bulozna epidermoliza je dedna kožna bolezen, ki prizadane le peščico ljudi po vsem svetu. Za bolnike z bulozno epidermolizo pravimo, da imajo kožo tanko kot metuljeva krila, saj se bolezen kaže z erozijami in ranami na koži in sluznicah. Bolezen zajema tudi druge sistemske probleme, ki so odvisni od vrste in stopnje bolezni. Namen raziskave je ugotoviti, kakšno je vsakdanje življenje bolnika z bulozno epidermolizo, izpostaviti negovalne probleme pri osnovnih življenjskih aktivnostih ter raziskati, kako se bolnik sooča s težavami, ki so povezane z njegovo boleznijo. Uporabili smo delu smo uporabili kvalitativno raziskovalno metodologijo in opisno metodo dela. Podatke smo pridobili z intervjujem bolnice z bulozno epidermolizo na osnovi delno strukturiranega vprašalnika. Pri bolnici smo izpostavili bolečino kot enega glavnih problemov. Z večjimi težavami se bolnica sooča tudi pri prehranjevanju in pitju, saj je sluznica prebavnega trakta močno spremenjena. Izogibati se mora dejavnikom okolja, kot so spremembe temperature, poškodbe in okužbe, saj ti poslabšajo bolezenske znake. Kot posebno problematiko smo izpostavili mentalno zdravje, saj se je bolnica, kot tudi drugi primeri iz literature, soočala z nizko samopodobo, neprimernimi socialnimi interakcijami in anksioznostjo. Iz obravnavanega primera in analizirane literature smo razbrali, da bolniki z bulozno epidermolizo natančno poznajo svojo bolezen in kako se z njo soočati v vsakdanjem življenju. Raziskave so pokazale, da so pomanjkljivosti predvsem na področju nudenja podpore bolnikovi družini in skrbi za bolnikovo mentalno zdravje, ter zdravje ostalih članov družine. Vloga zdravstvenih delavcev je predvsem učenje in podpora bolniku in njegovi družini.
Keywords: kožni mehurji, lajšanje bolečine, oskrba ran, psihosocialni vpliv, finančna obremenitev.
Published in DKUM: 15.05.2019; Views: 1731; Downloads: 140
Full text (457,45 KB)